Luego de su reaparición pública en la última entrega de los premios Grammy, Celine Dion comenzó a mostrarse más abierta en cuanto a cómo atraviesa su batalla contra el síndrome de la persona rígida y cómo vive su alejamiento de los escenarios. Prime Video presentó un adelanto del documental Soy Celine Dion, en el que la cantante se muestra vulnerable al hablar de cómo transcurrieron sus más recientes años.

En un tramo del avance se ve a la intérprete canadiense rompiendo en llanto al recordar el momento en el que tuvo que abandonar los escenarios para dedicarse de lleno a su tratamiento. “Estoy trabajando duro todos los días, pero tengo que admitir que ha sido una lucha”, explica la cantante. “¡Los extraño tanto! ¡Extraño tan a mi público!”, se la escucha decir, mientras las lágrimas empiezan a caer por su rostro.

De todos modos, Dion deja en claro que la guerra no está perdida y que está decidida a volver a brindar conciertos en vivo. “Si no puedo correr, caminaré. Si no puedo caminar, me arrastraré. No voy a detenerme. No voy a parar”, asegura la intérprete de “My Heart Will Go On”.

En el documental, Dion, que tenía sólo 13 años cuando lanzó su primer álbum, también analiza su extensa y exitosa carrera y agrega: “He visto mi vida y amo cada parte de ella”. La cantante de “Power of Love”, señala, sin embargo, que si bien “suena genial” grabar música en un estudio, es “mejor” cuando canta una canción frente a sus fans. “Es en esos momentos en los que siento que soy capaz de crear mi propia magia”, explica. “No es difícil hacer un espectáculo, ¿sabes? Lo difícil es cancelarlo”, señala.

Sus problemas de salud comenzaron a ser de dominio público cuando la artista se vio obligada a postergar sus giras y su residencia en Las Vegas en 2021 y 2022 debido a sus dificultades. Después de someterse a numerosos exámenes, en diciembre de 2022, Dion reveló que le habían diagnosticado el síndrome de la persona rígida, un raro trastorno neurológico que causa rigidez muscular y espasmos musculares dolorosos. La enfermedad la obligó a cancelar, también, las fechas de su gira en Europa, que debía comenzar en febrero de 2023.

“Lo único que sé es cantar. Es lo que he hecho toda mi vida y es lo que más me gusta hacer”, explicó en el sentido video que compartió en su cuenta de Instagram en el que anunció públicamente su diagnóstico.

Cuando la cantante dio un paso al costado para ocuparse de su salud, su hermana Claudette Dion asumió el rol de improvisada vocera y brindó algunos detalles de los problemas que aquejaban a la diva de la música. Entre las precisiones que dio en aquel momento, explicó que aún no habían podido encontrar medicamentos que ayudaran a aliviar los síntomas y que Celine supuestamente había perdido el control de sus músculos.

Sin embargo, la cantante de “I’m Alive” hizo un notable regreso a la atención del público en los Grammy de 2024 en febrero, subiendo al escenario sin ayuda y demostrando que le sigue poniendo garra a su tratamiento. “Cuando digo que estoy feliz de estar aquí, lo digo desde el corazón”, expresó en ese momento, mientras todos los presentes en el auditorio la ovacionaban de pie. Y agregó: “Aquellos que han tenido la suerte de estar aquí en los premios Grammy, nunca deben dar por sentado el tremendo amor y alegría que la música trae a nuestras vidas y a las personas de todo el mundo”.

En abril, en una entrevista publicada por Vogue Francia, Dion brindó algunas precisiones acerca del modo en que la enfermedad modificó su vida: “Estoy bien, pero es un gran trabajo. Me tomo las cosas día por día. No le gané a esta enfermedad, ella está adentro mío y siempre lo estará. Espero que podamos encontrar un milagro, una forma de curarla a través de investigaciones científicas, pero por ahora debo aprender a vivir con ella. Así que esta soy yo, ahora con el Síndrome de la persona rígida”.

Más adelante, la artista se refirió a los tratamientos que lleva adelante, con el objetivo de contrarrestar el avance del cuadro. “Cinco días a la semana hago terapia física, atlética y vocal. Trabajo en los dedos de mis pies, mis rodillas, mis pantorrillas, mis dedos de las manos, mi canto, mi voz. Tengo que aprender a vivir con esto y dejar de cuestionarme a mí misma. Porque cuando empezó esta situación, yo me preguntaba, ¿por qué a mí? ¿Cómo es que pasó esto? ¿Qué hice? ¿Acaso es mi culpa?”, detalló.