La senadora Carolina Goic es una de las impulsoras del proyecto de ley del cáncer que acaba de ser despachada en el Senado.

La parlamentaria está feliz porque ha luchado para que todos los chilenos/as puedan acceder a tratamientos independientes de los recursos que tengan.

“Me siento orgullosa del despacho de esta ley” señala a Cambio21 la senadora magallánica

 

Fueron muchas emociones. Me tocó estar presidiendo la sesión entonces podía ver en la tribuna a gente con la que llevamos años trabajando y ver su alegría fue muy gratificante, pero a la vez pensé en tantos y tantas que ya no están con nosotros y que fueron fundamentales en este largo proceso como el doctor Claudio Mora, que además le da su nombre a la ley, con quien decidimos hacer la marcha por la Ley Nacional del Cáncer en noviembre de 2018 y que marcó un antes y un después en visibilizar la importancia de tener un marco jurídico especial que abordara la enfermedad.

 

Esta ley estuvo siete meses detenida en la comisión de Hacienda del Senado no por negligencia de mis colegas, sino porque el Gobierno se demoró todo ese tiempo en enviar el informe financiero que era un requisito para que la ley siguiera su tramitación. Finalmente llegó con $60 mil millones para este año para costear tratamientos que no están contemplados ni en el GES ni en la ley Ricarte Soto y otros $200 mil millones para infraestructura en un plazo de ocho años, es decir, $100 mil millones menos de los que el propio Minsal dijo que se necesitaba para financiar una red oncológica nacional.  Ahí tendrá que ser el Gobierno el que le diga a las y los pacientes cuáles regiones tendrán que seguir esperando.

 

Nosotros fuimos muy claros en decir que valoramos que el gobierno finalmente haya enviado el informe financiero, pero con la misma claridad dijimos que esto es un primer paso en un largo camino que aún debemos recorrer para abordar esta enfermedad de la manera en que requiere que va desde la prevención, la detección precoz y los tratamientos adecuados, pero además con la infraestructura adecuada, el recurso humano necesario tanto de especialistas como otros profesionales, hasta incluso solucionar temas burocráticos y administrativos como las licencias médicas que se les niegan a los pacientes y que los hacen perder tiempo en vez de centrarse en su recuperación. Aún queda mucho por hacer y eso lo hemos hablado con esa claridad con las agrupaciones de pacientes.

 

A mí me habría encantado ver al ministro durante la votación de la ley, pero no estaba y creo que perdió la oportunidad de demostrar su apoyo. Yo a esta altura no quiero polemizar con él porque ya no tiene sentido pero sí espero que durante la tramitación en la Cámara se la juegue por mejorar la propuesta no para quedar bien conmigo, sino por tanta gente que necesita de mejores condiciones para enfrentar sus tratamientos. En Chile cada hora mueren tres personas debido a un cáncer y al menos una de ellas podría salvarse si contáramos con una ley con todos los elementos necesarios y el financiamiento que se requiere.

 

Sin lugar a dudas, el que esta ley se haya hecho de la mano de la sociedad civil ha sido para mí lo más destacable de todo. Son más de seis años desde que partimos con el doctor Jorge Jiménez de la Jara -presidente de la Fundación Foro Nacional del Cáncer- esbozando lo que debiera tener esta ley y en ese tiempo he tenido la suerte de conocer a gente maravillosa, la mayoría mujeres hay que decirlo, que se la han jugado por esta causa y que han hecho su aporte.

También creo que es importante el ejemplo que hemos dado de hacer una ley con efectiva participación ciudadana. Quiero recordar que, con el apoyo de Thomas Malone del Centro de Inteligencia Colectiva del MIT (Massachusetts Institute of Technology)  quien conocí en la versión pasada del Congreso del Futuro, desarrollamos una plataforma digital (www.leynacionaldelcancer.com) donde pusimos de manera integra la ley artículo por artículo para que cualquier persona pudiera comentar, criticar o sugerir nuevos artículos. Participaron más de mil personas y de ahí salieron 23 indicaciones que incorporamos en el proyecto. No todas quedaron pero la gente se sintió parte y eso fue muy valorado. En estos tiempos de tanta desconfianza creo que abrimos un camino en la participación que ya no tiene vuelta atrás.

 

 

En un principio me molestó, pero luego entendí que con eso no sacaba nada así que lo que hicimos fue seguir adelante y poniendo presión junto a las agrupaciones de pacientes. Pero ahora viendo todo lo que ha pasado en nuestro país desde el 18-O me parece que fueron este tipo de cosas las que fueron colmando la paciencia de la gente. No estoy diciendo que fue por la ley del Cáncer que se desató la crisis, pero al comienzo en las manifestaciones pacíficas uno vio en todas las regiones y de manera espontánea el reclamo por la ley y al final las promesas incumplidas y la letra chica fueron mermando la confianza de la gente en este gobierno con los resultados de apoyo ciudadano que ya conocemos.

 

Yo sueño con una legislación y un financiamiento que permita que cualquier chileno o chilena que se enferme de cáncer tenga las mismas posibilidades de recuperación, independiente de su bolsillo. El cáncer es una enfermedad que se puede curar, ya no es sinónimo de muerte como antes, no todos se recuperaran pero sí tendrían más posibilidades si tuvieran un diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado que considere los medicamentos. Y en los casos en que no se recuperen que tengan una sobrevida mayor y los cuidados paliativos que hagan esa última etapa una sin dolor y con espacio para resolver sus temas pendientes en paz y junto a sus familias.