La discusión del Presupuesto 2027 nos ha mostrado que existen políticas públicas cuyos eventuales recortes generan legítima preocupación. Programas como Yo Elijo Mi PC o Prodemu han contribuido durante años a disminuir brechas y desigualdades, entregando oportunidades que para miles de personas y familias quizás no habrían existido de otra manera.

Pero hay políticas que duelen de una manera todavía más inmediata: aquellas relacionadas con la salud y, particularmente, con enfermedades de alto costo.

Durante años vimos a padres y madres organizar rifas, completadas, bingos, caminatas y campañas para reunir dinero para un medicamento o tratamiento para sus hijos.

La Ley Ricarte Soto permitió comenzar a cambiar esa realidad, protegiendo a personas que de otro modo podían quedar completamente expuestas a los costos de sus enfermedades.

Sus resultados tienen rostros concretos. La ley había beneficiado a más de 66 mil personas hasta diciembre de 2024 y durante 2025 fueron más de 75 mil sus beneficiarios. Cerca de un 30% correspondió a menores de edad.

Entre ellos están niños y niñas con diabetes tipo 1 que han podido acceder a bombas de insulina, disminuyendo punciones y hospitalizaciones y facilitando actividades tan básicas como asistir al colegio, hacer deporte y desarrollar una vida con mayor autonomía.

Por eso, cuando se nos dice que determinados programas fueron evaluados y que, a partir de esa evaluación, corresponde reducirlos o modificarlos, aparece una pregunta que considero fundamental:

¿Qué entendemos por evaluar una política pública?
Por supuesto que el Estado debe revisar sus programas, medir resultados, calcular costos y detectar ineficiencias. Pero una evaluación no puede reducirse a una planilla Excel.
¿Qué dicen los pacientes? ¿Qué dicen sus familias? ¿Qué dicen las organizaciones que conocen estas enfermedades? ¿Qué dicen los profesionales que acompañan estos procesos?
¿Qué ocurre con la vida cotidiana de un niño cuando deja de hospitalizarse? ¿Qué significa para una familia dejar de organizar campañas para financiar un tratamiento? Esa información también es evidencia.

La participación ciudadana no puede ser una ceremonia posterior a la decisión. No puede consistir en informar a las personas que un programa será eliminado cuando todo ya está resuelto.

Participar significa ser escuchado cuando la decisión todavía está abierta.
No se trata de reemplazar la evaluación técnica por la opinión de los beneficiarios. Se trata de incorporar su experiencia como parte de una evaluación integral.

Porque eficiencia no puede significar simplemente gastar menos. También es eficiente prevenir hospitalizaciones, evitar que una familia caiga en la pobreza por una enfermedad y permitir que un niño pueda desarrollarse con dignidad y autonomía.

Por eso, frente al Presupuesto 2027, además de preguntarnos cuánto cuesta una política pública, deberíamos preguntarnos qué costo tendrá para las personas perderla.

Y, sobre todo, si antes de tomar esa decisión escuchamos realmente a quienes serán afectados.
El presupuesto tiene números.

Pero el Estado tiene rostro.
Y cuando una decisión pública afecta la vida de las personas, la ciudadanía no puede ser el último número de la ecuación. Tiene que estar en el centro de la discusión.