Un recurso presentado ante la Corte de Apelaciones denunciando la vulneración de las garantías fundamentales consagradas en la Constitución Política al no dar cobertura o financiamiento para medicamento prescrito para la enfermedad denominada “Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Tipo” o “CLN2”, fue rechazado por por la Cuarta Sala de la Corte.

La enfermedad tiene en riesgo vital a Freddy Arriagada de 7 años;  Sebastián Osorio de 20;  Catalina Muñoz de 10; y  Edu Olivares Pastén de 16 años de edad.

Esta patología, que les fue diagnosticada por la doctora Mónica Troncoso, Neuróloga infantil del Hospital Clínico San Borja Arriarán, forma parte del grupo de enfermedades lisosomales hereditarias neurodegenerativas, que provocan la degeneración progresiva de las neuronas hasta llegar a la  muerte prematura.

De acuerdo a la sintomatología de la enfermedad y a los graves avances que experimentaban los pacientes, el médico tratante estimó que la única opción para detenerla eficazmente es el tratamiento de reemplazo enzimático con “Cerliponase Alfa Intratecal” cuyo nombre comercial es “Brineura”, aprobado por la Agencia Americana de Alimentación y Fármacos “FDA” (Food and Drug Administration) y por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en abril del 2017, cuyo valor es de aproximadamente US$27.000 cada dos semanas, es decir un promedio de US$486.000 al año.

“El Ministerio de Salud y Fonasa están afectando la garantía del derecho a la vida y a la integridad física establecida en el artículo 19 N°1 de la Constitución Política de Chile, pues se vulnera desde la actitud completamente indiferente por parte de ambas instituciones que son las únicas que pueden brindar la protección y el  apoyo económico que los recurrentes requieren para detener la enfermedad”, explica Myriam Estivil, directora de la Fundación de Enfermedades Lisosomales (FELCH).

Los casos:

·         Freddy Arriagada, 7 años.  Es hijo de una familia de 5 hermanos, de los cuales 2, heredaron la enfermedad.  Su hermana María, que falleció el año 2016 producto de ésta  y él, que a sus 7 años ya presenta síntomas notorios de deterioro en la marcha y su voz ha empezado a temblar. La muerte de María fue un golpe muy fuerte para toda la familia y  temen que la historia se repita.

 ·         Sebastián Osorio, 20 años. Su grupo familiar lo componen su padre y su hermano porque la mamá falleció.  Aún es capaz de moverse y comer, pero su deteriorio es visible y depende del cuidado de su hermano mientras su padre trabaja fuera del hogar.

 
·         Catalina Muñoz, de 10 años lleva 4 años con la enfermedad diagnosticada.  Lamentablemente su sintomatología ha avanzado muy rápidamente y actualmente se encuentra en silla de ruedas.

 
.          Edu Olivares Pastén, es un adolescente de 16 años.  Como a los 8,  comenzó a usar lentes porque tenía  problemas para leer  y fijar las letras.  Un día, como a los 12 años,  llegaron  a la casa y se desvaneció. Su enfermedad avanza y al no tener acceso al tratamiento, sus padres sólo pueden esperar a verlo morir